Le 3 octobre 2013, Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), a remis à Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, un rapport sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé ». Ce rapport préconise l’ouverture des données du Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (Sniiram) ainsi qu’une évolution de la gouvernance de l’accès aux données de santé s’appuyant sur un Haut conseil des données de santé doté d’un conseil scientifique et placé sous l’égide du ministère de la santé.
A la réception de ce rapport, la Ministre a pris la décision de confier au Directeur de la DREES la mise en œuvre de ses recommandations, tout en appelant à l’ouverture d’un débat public.
Dès 2003, la Mutualité Française a régulièrement pris position pour l’ouverture des données de santé assortie du strict respect de leur confidentialité et d’une exploitation non mercantile. Ces données du Sniiram qui concernent l’offre et la consommation de soins des assurés sociaux, leur montant comme leur description, donnent en effet une vision globale du recours de la population à notre système de santé et renseignent avec précision sur la nature des dépenses de santé des Français.
Dans l’intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité Française considère de ce fait que le partage et l’exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d’outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d’améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses.
C’est à cet effet que l’Institut des Données de Santé (IDS) a été créé en 2007. Indépendant du Sniiram et doté d’un pouvoir de contrôle, cet institut a organisé avec succès l’accès aux données du Sniiram dans un environnement sécurisé. Il a également contribué à une meilleure lecture des données de santé en produisant des tableaux de bords conçus comme des outils d’aide à la décision pour l’ensemble de ses membres (pouvoirs publics, régimes d’assurance maladie obligatoire, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Union Nationale des Professionnels de santé, Collectif Interassociatif sur la Santé, Union Nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire et Fédérations hospitalières). L’IDS est aussi à l’origine de la mise en commun de données entre l’Assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé pour améliorer la connaissance des restes à charge pour les patients, tout en préservant leur anonymat.
C’est pourquoi, plutôt que la création d’une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité Française préconise une évolution de l’IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics tout en renforçant ses moyens d’action pour accélérer et sécuriser l’accès aux données de santé.
Favorable à un débat public sur l’ouverture des données de santé, la Mutualité Française souhaite y prendre toute sa part, tout en étant associée aux travaux à venir.
