Table-ronde : Accès aux données de santé, des enjeux à explorer

Aujourd’hui, les enjeux autour des grandes bases de données de santé, de leurs accès et de leurs exploitations, comme de leurs protections, font l’objet de beaucoup de discussions et d’attentes, voire même de craintes ou d’idées préconçues.

Il s’agit d’un sujet qui combine hyper technicité et enjeux stratégiques en raison de l’immensité des bases en jeu (des milliards de lignes d’informations). De plus, pour gérer et exploiter ces données, des systèmes d’information et des outils statistiques tout aussi hors normes sont nécessaires.

Mais les fortes attentes autour de ce sujet viennent avant tout des perspectives nouvelles associées à leurs exploitations comme des enjeux stratégiques qu’elles représentent pour notre système de santé.

Un formidable vecteur d’innovation en santé

Les données de santé et leurs accès sont un formidable vecteur d’innovation en santé. Celles-ci sont exploitables dans le champ de la recherche et de l’évaluation des prises en charge et de l’information de tous – décideurs, professionnels de santé mais aussi patients. Tous ces bénéfices expliquent l’appétit que ces données aiguisent.

Le développement des données de santé en France s’est caractérisé par un double mouvement avec, d’une part, un enrichissement continu des bases de données, et, d’autre part, une accessibilité croissante.

La Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam) est l’un des acteurs historiques de ce développement et elle continue à jouer un rôle majeur. Elle est un partenaire actif de la Plateforme des données de santé ou Health Data Hub.

Comment actuellement les données de santé sont-elles recueillies ? Comment sont-elles exploitées ? A quelles fins, avec quelles précautions et quelles limites ? Comment ces données sont-elles diffusées et comment peuvent-elles servir à d’autres ?

Si ces données sont essentielles pour la recherche et l’innovation, leur sensibilité impose de trouver le délicat point d’équilibre entre ouverture et protection. Pourtant, il est impératif de continuer à partager cette richesse qui ouvre de nouveaux champs de progrès et d’innovation.

Beaucoup de questions auxquelles nos intervenants ont apporté des réponses au cours de cette table-ronde avant d’aborder les réflexions en cours pour une extension de l’accès aux données de santé.

Les intervenants :

• Mr Yves GREGOIRE, Président de France Assos Santé Normandie
Pour représenter l’assurance maladie :
• Docteur Jean-Baptiste SCHOUX, médecin conseil régional à la direction régionale du service médical Normandie
• Accompagné de Madame Meavenn CARNIOL, référente régionale sur l’espace numérique en santé
• Mr Christian PORTAFAX, responsable du service des données de santé à la Mutualité Française