Participez à l’enquête nationale sur les conséquences du Distilbène

Une forte mobilisation des femmes âgées de 36 à 63 ans, non exposées au Distilbène in utero est nécessaire d’ici la fin août !

Lancée en avril dernier, l’étude épidémiologique « Santé publique : quelles conséquences du Distilbène (D.E.S)* » a notamment pour objectif de déterminer si les filles exposées in utero au Distilbène sont plus susceptibles de développer un cancer du sein.

Pour l’évaluer, il faut comparer deux groupes de femmes : celles qui ont été exposées avec celles qui ne l’ont pas été. C’est pourquoi la participation massive de femmes non exposées, âgées de 36 à 63 ans, est essentielle pour effectuer des comparaisons et aboutir à des résultats fiables.

Or, au 21 juin 2013, seulement un peu plus de 2 000 femmes non exposées ont répondu au court questionnaire anonyme sur le site www.des-etude3generations.org. Il en faudrait 6 000 !

La Mutualité Française et le Réseau D.E.S France lancent donc un appel à la solidarité à toutes les femmes non exposées âgées de 36 à 63 ans, afin qu’elles participent à cette vaste étude. Les résultats permettront de déterminer, pour les personnes concernées, la prise en charge médicale adaptée. Sans cette participation, il ne sera alors pas possible d’évaluer les risques de cancers, les malformations et les conséquences sur la reproduction auxquels sont exposées les « familles D.E.S ».

La participation des femmes non exposées est l’ultime but à atteindre d’ici le 31 août 2013 pour finaliser le recueil d’informations que nécessite cette étude. En effet, du côté des « familles D.E.S », la participation est au niveau requis pour ce type d’étude avec les réponses de plus de 1000 mères, près de 3 000 filles, plus de 200 fils, 500 petites-filles et presque 400 petits-fils

*Le D.E.S. est le nom international de la molécule diéthylstilboestrol, commercialisée en France sous les noms de Distilbène et Stilboestrol Borne. Cette hormone a été prescrite dans le monde entier, aux femmes enceintes, en espérant leur éviter des accidents de grossesse. Son inefficacité pour prévenir les fausses-couches a été établie en 1953, sa nocivité pour les enfants exposés in utero en 1971. Elle a été prescrite en France jusqu’en 1977.

Entre 1948 et 1977, 200 000 femmes enceintes ont reçu du D.E.S en France.

On estime à 160 000 le nombre de naissances d’enfants concernés. Pour les « filles DES », les conséquences peuvent être : cancer Adénocarcinome à Cellules Claires du vagin ou du col de l’utérus, malformations, stérilité, fausses-couches, accouchements prématurés… Les « fils D.E.S. » ont pu présenter des anomalies génitales comme la cryptorchidie (testicules non descendues à la naissance).

Le Réseau D.E.S France a reçu une subvention pour réaliser l’étude « Santé publique : quelles conséquences du Distilbène ? » dans le cadre de l’appel à projets compétitif qui a été mené auprès des associations en 2012.